V 92 huomasin, etten pystynyt enää juoksemaan, ja kävelykin oli hyvin
kankeata. Menin lääkäriin ja siellä ihmettelivät mitä tämä on.
Dignoosiksi tehtiin adrenomyeloneuropatia kohonneiden pitkäketjuisten
rasvahappojen arvojen perusteella. Sairaus on perinnöllinen, mutta
kenestäkään lähisukulaisesta ei löydetty tautia. Eikä myöskään pitkälle
taaksepäin, jota koko laaja suku muisteli, onko tällaista ollut
kenelläkään.
Kun kysyin silloin, onko sairauteen lääkettä olemassa, vastattiin, että
luuydin siirto olisi, mutta se hyvin vaarallinen. Eli se pois
suljettiin heti.
V 93 sain selville että tähän olemassa lorenzon öljy, joka on tepsinyt
ainakin lapsuusiän sairauden versioon. On olemassa myös tositapahtumiin
perustuva elokuva "lorenzon öljy" jossa lapsen isä kehittelee tämän
öljyn juuri tähän sairauteen.
Siihen aikaa tuo öljy maksoi n 3000 mk kuukaudessa, enkä sitä voinut
ottaa. Sitä ei silloinkaan laskettu hoidoksi tähän sairauteen, koska
lääkärien ja tutkijoiden mielestä sitä ei ollut tarpeeksi tutkittu.
Eli siitä yksinkertaisesta syystä ei ollut tutkittu, kun tämä hyvin
harvinainen sairaus, ja suunnilleen mahdotonta tehdä niin suuri
tutkimusryhmä, että se antaisi täysin pitäviä tutkimustuloksia.
Kuitenkin todistettavasti maailmalla on paljonkin tapauksia, jolla
lorenzon öljy on estänyt kokonaan sairauden puhkeamisen lapsuusiän
versiossa.
Tässä lapsuusiän sairauden versiossa luvataan elinaikaa 1/2-2 vuotta,
ja tänä aikana kaikki elin tominnot lakkaavat. Eli saattaa olla valtava
ero tuossa, että jos ottaa öljyä siihen verrattuna jos ei ota.
Lääkärit ovat edelleenkin hyvin nihkeitä määräämään tuota öljyä
sairauden hoitoon, vaikka se on nykyään kelan korvattava. Edelleen
lääkärit jättävät tätä määräämättä sen takia koska suuria kliinisiä
tutkimuksia ei ole. Tämä tuntuu uskomattomalta verrattuna siihen että
antaa lapsen kuolla vaan.
Lorenzon Öljy voi nostaa jonkun verran maksa arvoja, ja veriarvoihin
voi tulla muutoksia, mutta nämäkin yksilöllisiä. Kuitenkin toisena
vaihtoehtona on varma kuolema.
Itse sairastan tätä aikuisiän versiota, ja se paljon lievempi
lapsuusiän versioon. Kävelyni on hyvin kankeaa, eikä se onnistu ilman
keppejä.
Sain suurinpiirtein pysäytettyä sairauteni etenemisen vuonna 99 kun
aloin syömän lovastatiini nimistä lääkettä. Se pienensi pitkäketjuisten
rasvahappojen arvoja murto osaan verrattuna mitä ne olivat. Tuon
lovastatiinin vaikutuksesta olen myös yrittänyt saada tietoa
julkisuuteen, mutta aika huonolla menestyksellä. Esim ehdotin ms liiton
sivuille, jossa tästä sairaudesta kerrottu, että olisivat kertoneet
edes yhden rivin verran, että lovastatiini on minulla ja ainakin 2
muulla todistettavasti auttanut.
Ilmeisesti kuitenkin tein hallaa tämän artikkelin kirjoittajan
arvovallalle kun menin sellaista ehdottamaan. Hän löi lähes luurin
korvaan ehdotukselleni.
Kuitenkin tämä olisi ollut jollekkin sairastuneelle kullanarvoinen
tieto, verrattuna sille ettei tehdä mitään. Ms liiton sivut ovat
kuitenkin ne ensimmäiset, mistä sairastuneet lähtevät tietoa etsimään.
Tuntui todella kylmältä ja kalsealta ms liiton toiminta.
Olen nyt ottanut lorenzon öljyä n 1,5 vuotta ja pitkäketjuisten
rasvahappojen arvo on pudonnut normaalitasolle. Mitään sivuvaikutuksia
ei öljyn käytöstä ole huomattu minulla. Liikkumiseni ollut jonkun
verran vaivattomampaa, mutta suuria eroja ei ole, koska tämä sairaus
näin pitkään ollut.
Tällaisena kun sairaus pysyisikin, olisin hyvin onnellinen. Hyvää ja
onnellista elämää elän muutenkin, Sairaus on muuttanut arvomaailmaani
paljon paremmaksi.
Tällä hetkellä ajattelen että sairaus on minulle ollut enemmän kuitenkin siunaus kun vaiva.
Tämän blogini tarkotus olisi saada lovastatiini tai lorenzon öljy hoidoksi tähän sairauteen sairastuneille.
keskiviikko, 20. elokuu 2008
Kommentit