V 92 huomasin, etten pystynyt enää juoksemaan, ja kävelykin oli hyvin kankeata. Menin lääkäriin ja siellä ihmettelivät mitä tämä on. Dignoosiksi tehtiin adrenomyeloneuropatia kohonneiden pitkäketjuisten rasvahappojen arvojen perusteella. Sairaus on perinnöllinen, mutta kenestäkään lähisukulaisesta ei löydetty tautia. Eikä myöskään pitkälle taaksepäin, jota koko laaja suku muisteli, onko tällaista ollut kenelläkään.
Kun kysyin silloin, onko sairauteen lääkettä olemassa, vastattiin, että luuydin siirto olisi, mutta se hyvin vaarallinen. Eli se pois suljettiin heti.
V 93 sain selville että tähän olemassa lorenzon öljy, joka on tepsinyt ainakin lapsuusiän sairauden versioon. On olemassa myös tositapahtumiin perustuva elokuva "lorenzon öljy" jossa lapsen isä kehittelee tämän öljyn juuri tähän sairauteen.
Siihen aikaa tuo öljy maksoi n 3000 mk kuukaudessa, enkä sitä voinut ottaa. Sitä ei silloinkaan laskettu hoidoksi tähän sairauteen, koska lääkärien ja tutkijoiden mielestä sitä ei ollut tarpeeksi tutkittu.
Eli siitä yksinkertaisesta syystä ei ollut tutkittu, kun tämä hyvin harvinainen sairaus, ja suunnilleen mahdotonta tehdä niin suuri tutkimusryhmä, että se antaisi täysin pitäviä tutkimustuloksia.
Kuitenkin todistettavasti maailmalla on paljonkin tapauksia, jolla lorenzon öljy on estänyt kokonaan sairauden puhkeamisen lapsuusiän versiossa.
Tässä lapsuusiän sairauden versiossa luvataan elinaikaa 1/2-2 vuotta, ja tänä aikana kaikki elin tominnot lakkaavat. Eli saattaa olla valtava ero tuossa, että jos ottaa öljyä siihen verrattuna jos ei ota.
Lääkärit ovat edelleenkin hyvin nihkeitä määräämään tuota öljyä sairauden hoitoon, vaikka se on nykyään kelan korvattava. Edelleen lääkärit jättävät tätä määräämättä sen takia koska suuria kliinisiä tutkimuksia ei ole. Tämä tuntuu uskomattomalta verrattuna siihen että antaa lapsen kuolla vaan.
Lorenzon Öljy voi nostaa jonkun verran maksa arvoja, ja veriarvoihin voi tulla muutoksia, mutta nämäkin yksilöllisiä. Kuitenkin toisena vaihtoehtona on varma kuolema.

Itse sairastan tätä aikuisiän versiota, ja se paljon lievempi lapsuusiän versioon. Kävelyni on hyvin kankeaa, eikä se onnistu ilman keppejä.
Sain suurinpiirtein pysäytettyä sairauteni etenemisen vuonna 99 kun aloin syömän lovastatiini nimistä lääkettä. Se pienensi pitkäketjuisten rasvahappojen arvoja murto osaan verrattuna mitä ne olivat. Tuon lovastatiinin vaikutuksesta olen myös yrittänyt saada tietoa julkisuuteen, mutta aika huonolla menestyksellä. Esim ehdotin ms liiton sivuille, jossa tästä sairaudesta kerrottu, että olisivat kertoneet edes yhden rivin verran, että lovastatiini on minulla ja ainakin 2 muulla todistettavasti auttanut.
Ilmeisesti kuitenkin tein hallaa tämän artikkelin kirjoittajan arvovallalle kun menin sellaista ehdottamaan. Hän löi lähes luurin korvaan ehdotukselleni.
Kuitenkin tämä olisi ollut jollekkin sairastuneelle kullanarvoinen tieto, verrattuna sille ettei tehdä mitään. Ms liiton sivut ovat kuitenkin ne ensimmäiset, mistä sairastuneet lähtevät tietoa etsimään. Tuntui todella kylmältä ja kalsealta ms liiton toiminta.

Olen nyt ottanut lorenzon öljyä n 1,5 vuotta ja pitkäketjuisten rasvahappojen arvo on pudonnut normaalitasolle.  Mitään sivuvaikutuksia ei öljyn käytöstä ole huomattu minulla. Liikkumiseni ollut jonkun verran vaivattomampaa, mutta suuria eroja ei ole, koska tämä sairaus näin pitkään ollut.
Tällaisena kun sairaus pysyisikin, olisin hyvin onnellinen. Hyvää ja onnellista elämää elän muutenkin, Sairaus on muuttanut arvomaailmaani paljon paremmaksi.
Tällä hetkellä ajattelen että sairaus on minulle ollut enemmän kuitenkin siunaus kun vaiva.
Tämän blogini tarkotus olisi saada lovastatiini tai lorenzon öljy hoidoksi tähän sairauteen sairastuneille.